¿Por qué?

“Si dices la verdad no tendrás que acordarte de nada”. Mark Twain

No me importa decirlo. Yo fui uno de esos tantos miles de personas que leyeron con atención la noticia del periódico el 26 de noviembre de 2016. Fui uno de tantos que se comía las palabras y a la vez trataba de procesarlas a gran velocidad mientras éstas entraban en mi cerebro. Un montón de sentimientos me embargaban a medida que continuaba la lectura. Un buen amigo empleó en una ocasión la expresión de ser héroe o mártir, pero aquella página del periódico mostraba a un hombre que era las dos cosas en el mismo instante.

Ya el primer párrafo me estremeció. Nadie está preparado para que una niña de 11 anos viva en un cuerpo de 80. Donde debería haber una vista de halcón había cataratas. Donde debería haber un buen oído había sordera. Donde la piel debía estar lisa, tersa y suave, solo había arrugas. Donde la biología debía ir hacia delante siguiendo su senda natural, la realidad mostraba el camino inverso.

Ella era Nadia, tu hija. Ella era una de esas niñas que tratan de sobrevivir en un mundo interno hostil, siendo un caso entre miles o cientos de miles, donde sus genes, sus células, se comportan de una manera extraña y donde apenas hay cura posible, solo lucha diaria, paciencia y una larga o a veces corta espera. Ella, una de tantas niñas con enfermedades que califican de “raras” que por su rareza y su escasa probabilidad casi nadie estudia e investiga. No es rentable.

Y a los pocos días fueron apareciendo más y más noticias. Dudas en un principio, que mostraron más tarde la cruda y fría realidad que queda cuando la mentira se destapa dejando al aire las miserias. Dicen que la mentira es coja y no llega muy lejos. Yo no se si todo era mentira o si, como en aquel gran libro de Javier Cercas titulado “El impostor”, la mentira se enreda con la verdad y se construye a partir de ella, hasta el punto en el que no se distingue lo uno de lo otro. No, no me importa la mentira, no escribo por eso. Todo eso seguirá su camino.

Son muchas las familias como la tuya. No aparecen en los periódicos y por ello su sufrimiento no es menor al tuyo. Sufrimiento callado, silencioso, oscuro y anónimo, que a través de sus asociaciones o fundaciones tratan de expresarlo para que otros, esos que llaman gente buena, con algo más de suerte, puedan ayudarles. Ayuda que se traduce en cuidados, en dinero para investigación, en esperanza para que otros niños que sean tocados por la varita trágica de la probabilidad y la estadística, tengan más oportunidades que los suyos. Y tu ejemplo, dramático como ningún otro, les hunde a ellos y nos hunde en gran parte a todos. Rompe, destroza, quiebra la credibilidad, la buena voluntad, la esperanza y el esfuerzo. Arranca la bondad del ser humano. ¿Quien confía en quien? ¿Cuando saber que eres simplemente el objeto de un engaño, un muñeco que se sirve del corazón y de la solidaridad de muchos para uso y disfrute personal?

Se que nunca leerás este escrito, nunca sabrás de él y nunca sabrás de quien lo escribió. Pero si tuviera la oportunidad de hablar contigo te haría una sola pregunta. ¿Por que? La otra, el para qué, poco importa.

Hay muchas asociaciones, fundaciones, organizaciones que se sirven de la buena voluntad de de ciento de miles de personas para poder financiar sus proyectos. Con enormes esfuerzos y sacrificios consiguen dar pequeños pasitos hacia sus sueños por difíciles que sean. Generar confianza, credibilidad, atención. Y cada poco tiempo aparece un Fernando y destroza el camino andado, genera socavones en la confianza y se vuelve, nuevamente, a la casilla de salida.

Danos una razón para entender el por qué. Con una, quizá fuera suficiente para intentar entenderlo. En la puerta de mi colegio, cincelado en piedra vi durante muchos años la misma frase: “La verdad os hará libre”. ¿Donde esta la verdad? ¿O ya no queda lugar para ella? Me resisto a creerlo.

Buena suerte. Supongo que la necesitarás.

 

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